À quelques jours de l'US Open 2025, Monica Seles a fait une révélation bouleversante dans un entretien accordé à l'Associated Press. L'ancienne championne de tennis, âgée de 51 ans, souffre depuis trois ans de myasthénie grave, une maladie neuromusculaire auto-immune rare qui affecte considérablement sa vie quotidienne. Cette annonce courageuse vise à sensibiliser le public à cette affection méconnue et à soutenir d'autres patients confrontés aux mêmes défis.
La première alerte s'est manifestée sur un terrain de tennis, là même où Monica Seles a construit sa légende. "Je jouais avec des enfants et ma famille et je ratais la balle. Je voyais deux balles", témoigne l'ancienne championne. Ces symptômes inquiétants - vision double et faiblesse dans les mains - l'ont menée chez un neurologue qui a posé le diagnostic de myasthénie grave. "J'ai commencé à ressentir une faiblesse extrême des jambes, des bras et parfois une vision double. Connaissant très bien mon corps, j'ai vite compris que quelque chose n'allait pas", explique-t-elle.
Une championne légendaire face à un nouveau défi
Monica Seles compte parmi les plus grandes joueuses de l'histoire du tennis. D'origine serbe et naturalisée américaine, elle a marqué le sport par sa précocité exceptionnelle et ses performances remarquables. Son palmarès impressionnant comprend neuf titres du Grand Chelem en simple, dont huit remportés avant l'âge de 20 ans : quatre Open d'Australie, trois Roland-Garros et deux US Open. Elle détient également 53 titres WTA en simple et six en double, ainsi que trois Tour Finals consécutifs entre 1990 et 1992.
Plus jeune vainqueure de Roland-Garros à 16 ans, Monica Seles est devenue numéro 1 mondiale à 17 ans et a dominé le tennis féminin jusqu'en 1993. Sa carrière a été brutalement interrompue par une agression au couteau lors du tournoi de Hambourg en 1993, alors qu'elle n'avait que 19 ans. Après deux années d'arrêt, elle a repris sa carrière et remporté son dernier Grand Chelem en 1996 à Melbourne.
Pour cette championne habituée à surmonter les épreuves, la myasthénie grave représente "une troisième remise à zéro" après son arrivée aux États-Unis à 13 ans sans parler anglais et son agression traumatisante. "Dans ma vie j'ai dû plusieurs fois repartir à zéro", confie-t-elle avec philosophie. "Mais comme je le dis aux enfants que j'encadre, la balle rebondit et il faut juste s'adapter."
Comprendre la myasthénie grave
La myasthénie grave est une maladie neuromusculaire auto-immune chronique qui perturbe la transmission des signaux nerveux vers les muscles. Le système immunitaire attaque par erreur les récepteurs de l'acétylcholine, un neurotransmetteur essentiel à la contraction musculaire. Cette attaque entraîne une faiblesse musculaire caractéristique qui s'aggrave lors de l'activité et s'améliore avec le repos.
Les symptômes touchent principalement plusieurs groupes musculaires. Les muscles des yeux sont souvent les premiers affectés, provoquant une ptôse (paupières tombantes) et une diplopie (vision double) comme l'a expérimenté Monica Seles. Les muscles du visage et de la gorge peuvent également être concernés, entraînant des troubles de la parole, des difficultés à mâcher, avaler ou sourire et parfois un risque d'étouffement. Les muscles du cou et des membres peuvent aussi présenter une faiblesse, ce qui rend difficile le maintien de la tête ou l'utilisation des bras et des jambes. Dans les cas les plus graves, la maladie peut provoquer une détresse respiratoire aiguë qui nécessite une prise en charge médicale urgente.
Cette maladie rare affecte environ 20 personnes pour 100 000 habitants dans le monde. En France, les études récentes révèlent une prévalence estimée autour de 34 cas pour 100 000 habitants, avec une légère prédominance féminine et un âge moyen d'apparition autour de 58 ans. Pour Monica Seles, cette maladie a transformé son quotidien de manière significative. "Cela a été difficile à accepter et à partager publiquement, car cette maladie a un impact quotidien sur ma vie. Voyager, qui était si naturel avant, est devenu un vrai challenge", témoigne-t-elle.
Heureusement, plusieurs options thérapeutiques permettent de gérer la myasthénie grave. Les médicaments de première ligne sont les inhibiteurs de la cholinestérase, comme la pyridostigmine, qui améliorent la transmission nerveuse. En cas d'insuffisance, les médecins peuvent prescrire des corticostéroïdes ou des immunosuppresseurs. Dans les situations d'urgence, des traitements de recours comme les immunoglobulines intraveineuses ou la plasmaphérèse peuvent être mis en œuvre. La thymectomie, intervention consistant à retirer le thymus, peut également être proposée dans certains cas. Bien que l'évolution de la maladie soit difficile à prévoir, les traitements modernes permettent à de nombreux patients de mener une vie relativement normale.
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