Elaine Hold, une Britannique de 46 ans originaire de Newcastle, pensait souffrir d'une simple infection. Cette résidente du nord de l'Angleterre avait un long historique de problèmes pulmonaires dus à une bronchite chronique, une pathologie dont elle souffrait depuis des années. Lorsque l'essoufflement et la fatigue se sont intensifiés, elle a naturellement consulté son médecin généraliste qui a confirmé ses soupçons par des analyses de sang.
Pourtant, un détail inquiétant persistait : d'innombrables ecchymoses apparaissaient sur son corps sans explication. Ces bleus mystérieux préoccupaient Elaine et son partenaire mais elle continuait de les ignorer. C'est finalement son mari qui l'a convaincue de retourner consulter pour ces symptômes étranges, selon le média britannique Unilad.
Un diagnostic qui change tout
Après de nouveaux examens, le verdict est tombé comme un couperet : Elaine souffrait d'une leucémie lymphoblastique aiguë (LLA), une forme rare de cancer qui affecte le sang et la moelle osseuse. "Mon docteur a insisté pour que je fasse des prises de sang mais cela a demandé beaucoup de persuasion car je déteste les aiguilles", se souvient-elle auprès de l'association caritative Leukaemia Care.
Le processus s'est ensuite accéléré dramatiquement. "Il a prélevé mon sang le lundi et l'hôpital Freeman m'a appelée le mardi pour venir à l'hôpital avec un sac pour la nuit et un autre adulte. J'ai été diagnostiquée avec une LLA et mon traitement a commencé ce jour-même." Face à cette nouvelle, Elaine était "en état de choc complet" et a même ri, tant elle n'arrivait pas à réaliser. "Jusqu'à ce moment-là, je pensais vraiment que c'était juste une infection."
Depuis son diagnostic en 2016, Elaine a rechuté trois fois supplémentaires et vit avec ce cancer depuis plus de huit ans. Elle a subi une chimiothérapie intensive de 2016 à 2019, une greffe de moelle osseuse en 2020, puis un nouveau traitement par cellules T en 2023. Malgré tous ces efforts, les médecins lui ont annoncé le Noël dernier que son cancer était désormais en phase terminale. La dernière rechute a provoqué la formation d'amas de cellules leucémiques autour de ses côtes et de sa colonne vertébrale, lui causant six fractures osseuses et la rendant dépendante d'un fauteuil roulant.
Une maladie rare mais redoutable
La leucémie lymphoblastique aiguë correspond à une multiplication anarchique de lymphocytes défaillants dans la moelle osseuse ou le thymus. Cette prolifération perturbe la production normale des cellules sanguines et déclenche des symptômes caractéristiques : fatigue intense, pâleur, fièvre, amaigrissement, douleurs osseuses ou abdominales, essoufflement et surtout saignements et ecchymoses inexpliquées, comme dans le cas d'Elaine.
La maladie progresse très rapidement, particulièrement chez l'enfant. Elle nécessite un diagnostic et une prise en charge urgents. D'autres signes peuvent également apparaître comme des infections fréquentes ou une hypertrophie du foie et de la rate. Ces symptômes s'expliquent par l'envahissement de la moelle osseuse par les cellules cancéreuses, qui empêche la production normale de globules rouges, blancs et de plaquettes.
Des traitements lourds mais parfois efficaces
Le traitement de la LLA repose principalement sur la chimiothérapie, souvent efficace selon les spécialistes. Le protocole s'organise généralement en plusieurs phases distinctes. La phase d'induction associe différents médicaments pour éliminer un maximum de cellules cancéreuses et obtenir la rémission. Suivent ensuite les phases de consolidation et d'entretien, avec des protocoles de chimiothérapie sur une durée totale de 2 à 3 ans chez l'enfant.
Une attention particulière est portée à la prévention de l'atteinte du système nerveux central par une chimiothérapie spécifique et parfois de la radiothérapie. Dans certains cas, comme celui d'Elaine, la LLA nécessite une greffe de cellules souches ou de moelle osseuse. Les thérapies ciblées et l'immunothérapie constituent également des options selon le sous-type de cancer et la réponse aux traitements traditionnels. Les soins de support, qui incluent transfusions sanguines, gestion des infections et traitement des complications, demeurent essentiels tout au long du parcours.
Au niveau mondial, la LLA reste le type de leucémie aigüe le plus fréquent chez l'enfant. Elle représente entre 75 et 80 % des leucémies pédiatriques et près de 20 % chez l'adulte. En France, pour l'année 2018, Santé publique France estimait à environ 900 le nombre de nouveaux cas de leucémies lymphoblastiques aiguës diagnostiqués. La maladie présente deux pics d'incidence : chez les enfants de 2 à 10 ans (75 % des cas surviennent avant 6 ans) et chez les adultes de plus de 50 ans. La LLA représente environ 26 % des cancers de l'enfant mais reste beaucoup plus rare chez l'adulte.
"Être ici aujourd'hui tient du miracle", confie Elaine avec courage. "Je ne sais pas ce que l'avenir me réserve (...) mais ce que je sais c'est que je le passerai dans le bonheur. Je ne veux pas gaspiller un seul moment de ce temps précieux qui m'a été donné."
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