Lorsqu'il quitte sa ville natale au Texas à 18 ans, Mikey Stone pense s'envoler vers son indépendance. Mais quelques années plus tard, le jeune homme est en proie à de vives douleurs qui seront, dans un premier temps, assimilées au Covid.
"J'ai commencé à marcher comme un pirate sur une jambe de bois"
À l'été 2022, après avoir jonglé entre ses études d'ingénierie du son à Austin, les fêtes endiablées et la productions de morceaux, Mikey commence à fatiguer. Il quitte donc la région pour le Colorado où il est embauché comme serveur. Dès les premiers jours de service, Mikey commence à sentir une légère raideur dans son pied gauche... qu'il décide aussitôt d'ignorer, l'attribuant à son rythme de vie. C'est là que la douleur persiste et empire. Bientôt Mikey ne parvient presque plus à plier son pied. Au travail, il lui arrive même de trébucher sur les tapis. Pas de quoi inquiéter son médecin généraliste. Pour lui aussi, cela est dû à du surmenage. En septembre 2022, alors qu'il rend visite à des amis en Californie, Mikey remarque que sa démarche est altérée. "J'ai commencé à marcher comme un pirate sur une jambe de bois" raconte-t-il au site américain People. Le jeune homme a déjà quitté son job de serveur lorsque, quelques semaines plus tard, à l'anniversaire d'un ami, il se sent soudainement fiévreux et confus, comme "coincé dans un rêve". De plus, Mikey ressent une forte douleur à l'estomac. Conduit aux urgences, les médecins pensent immédiatement au Covid...
Des symptômes qui laissent les médecins sans réponse
Mais toute la nuit, les douleurs de Mikey ne font que s'intensifier. Il faudra attendre de longues heures avant qu'un scanner ne révèle une invagination intestinale. L'intestin de Mikey s'est replié sur lui-même, stoppant sa circulation sanguine. Après une intervention chirurgicale d'urgence et sept jours de convalescence, Mikey a pu quitter l'hôpital... avant d'y retourner dès le lendemain, en proie à une nouvelle invagination intestinale. Durant cette seconde hospitalisation, le jeune homme est soumis à des tests de réflexes au cours desquels les médecins remarquent bien les "violents soubresauts dans sa jambe". Une IRM spinale complète ne révèlera pourtant aucun problème. De retour chez lui, Mikey ressent plus que jamais une sensation de lourdeur dans les jambes. "Je me suis dit que c'était simplement parce que j'étais à l'hôpital depuis deux semaines. Mais je n'ai jamais retrouvé cette force" se souvient-il. Le début d'un combat jusqu'au diagnostic qui durera deux ans et demi...
Un parcours du combattant
Pendant deux longues années, Mikey et sa mère ont fouillé les États-Unis à la recherche de réponses. Deux années au cours desquelles l'état du jeune homme n'a fait que s'aggraver. La raideur dans son pied s'est étendue à son bras gauche, accompagnée d'une faiblesse croissante dans tout son corps, l'obligeant peu à peu à se déplacer en béquilles. Mais aucun test passé n'était en mesure de lui donner le moindre élément de réponse. Jusqu'au jour où un test génétique a révélé une mutation dans son gène SLC1A2, qui affecte le transporteur du glutamate. Une mutation responsable de l'épilepsie, mais aussi de la maladie d'Alzheimer... et de la sclérose latérale amyotrophique ou SLA, également appelée dans le monde francophone : maladie de Charcot. Une maladie neurodégénérative incurable, qui affecte progressivement les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, provoquant une faiblesse musculaire et une perte de contrôle. Selon l'Inserm, l’espérance de vie moyenne après les premiers symptômes est de 3 à 5 ans...
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Une maladie incurable et redoutée
Depuis, si la maladie a gagné du terrain notamment sur les capacités respiratoires de Mikey, le jeune homme se dit soulagé autant que sonné par ce terrible diagnostic : "C'est fou ! J'ai passé deux ans à essayer d'obtenir un diagnostic, à tout documenter, et je me suis retrouvé avec l'une des pires maladies de la planète (...) Enfin, la clarté. La question était devenue : qu'est-ce que j'en fais ?" La réponse s'est imposée comme une évidence : Mikey partage dorénavant son combat sur TikTok, sensibilisant les jeunes générations à cette maladie dont on ne sait encore que trop peu de choses. En France, selon la Fondation pour la Recherche Médicale, affecte environ 6000 personnes, et 1 600 nouveaux cas seraient diagnostiqués chaque année, selon la Filière de santé maladies rares. S'il n'existe pour le moment aucun traitement curatif, de nombreuses recherches médicales avancent chaque jour en ce sens.
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