Jusqu'au bout, Erin Kelly aura voulu croire à un miracle. Finalement, la sentence est tombée : la jeune femme de 29 ans, maman d'une petite fille de huit ans et originaire d'Australie, a appris qu'elle souffrait de la maladie d'Alzheimer... comme d'autres membres de sa famille.
"Ma mère est décédée de la maladie d'Alzheimer à 50 ans"
Il aura fallu passer par des tests génétiques pour que le diagnostic tant redouté soit posé en juin 2025. Comme elle l'a expliqué au média 7News, Erin a appris qu'elle avait bel et bien hérité d'une mutation génétique rare appelée PSEN1 et responsable de la mutation de la maladie d'Alzheimer.
Avant elle, sa mère Robyne en a souffert, ainsi que d'autres membres de la famille. "Ma mère est décédée de la maladie d'Alzheimer à 50 ans. La maladie a emporté mon grand-père à 45 ans et ma tante au même âge. Je ne pensais pas que cela arriverait si tôt" a confié Erin. Pourtant, depuis 2020, son père l'avait bien mise en garde : avec ses frères et soeurs, la jeune femme avait 50% de risques de développer la maladie d'Alzheimer à un stade précoce, un destin anxiogène auquel elle a préféré refuser de croire dans un premier temps.
"J'oublie des mots et je les mélange"
"Au début, je crois que j'étais un peu dans le déni, et j'ai dit que je ne voulais pas savoir. J'ai en quelque sorte mis la tête dans le sable et j'ai fait comme si cela n'arrivait pas pendant les trois premières années, jusqu'à ce que je décide que je devais faire quelque chose à ce sujet", a confié la jeune maman. C'est donc à contre-coeur qu'elle s'est soumise à des scanners, lesquels ont ainsi révélé les premiers signes de la maladie. À cause de lésions aux neurones, Erin commence déjà à constater des "petits changements" dans son quotidien : "J'oublie des mots et je les mélange. Je pense à quelque chose et je les mélange. Ce sont des choses que je ne faisais pas avant." Pour rappel, la maladie d'Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui se manifeste principalement par des pertes de mémoire, mais qui affecte aussi d'autres fonctions cognitives, comme celles liées au langage ou au raisonnement, pour finir par une perte totale d'autonomie.
"La maladie progresse rapidement"
Alors que la plupart des personnes atteintes de la maladie sont âgées de 65 ans et plus, en France, si les cas avérés d'Alzheimer précoce avant 40 ans sont très rares, on compte 330.000 cas chez les moins de 65 ans d'après France Alzheimer, avec 5000 patients âgés de moins de 60 ans, et 5000 nouveaux jeunes malades diagnostiqués chaque année. Comme l'explique l'Institut Pasteur, en plus de l'âge et l'environnement, la génétique est aussi un facteur à risque. C'est hélas le cas d'Erin Kelly, condamnée à seulement 29 ans, et pour qui "la maladie progresse rapidement"...
"Je veux m'assurer que ma fille soit adulte avant de mourir"
Consciente du manque de remède à sa maladie, la jeune maman souhaite désormais protéger sa fille de huit ans : "L'objectif est de la voir terminer ses études et se marier. Je veux m'assurer qu'elle soit adulte avant de mourir." De son côté, la demi-soeur d'Erin ne perd pas espoir et a même crée une page GoFundMe afin de collecter des fonds pour un traitement.
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